本次影展精選這部德國片《文生去看海》故事主人翁文生罹患妥瑞症,在肢體或言語上都難以控制自己;他父親是政治名人,卻無法接受文生失控的行為,平常話語中總夾帶著輕視與責怪。在文生的母親過世後,父親不知所措,只好將文生送到療養院。

文生的室友亞歷山大患有強迫症,另一位好友瑪琳則是厭食症患者;誤打誤撞下,三人從療養院逃跑,是為了幫助文生一圓母親生前的夢想。旅程中有笑有淚,最終文生獲得父親的了解和接納,父子盡釋前嫌、擁抱彼此。在久違的擁抱中,有著深切的關心、道歉和不捨。如果一樣的情況發生在我們自己身上,我們能否接納孩子的不完美?並且無條件愛他、陪伴他?

映後座談邀請《一生罕見的幸福》的作者巫錦輝到場分享他陪伴孩子的心路歷程,巫爸家中有兩個寶貝,他們在兒時都被診斷出罹患尼曼匹克症,這是一種非常罕見的神經系統疾病,至今仍無法醫治,只能眼睜睜看著孩子慢慢癱瘓;然而巫爸卻沒有讓家人陷入愁雲慘霧之中,反而以溫暖的愛在家裡營造歡樂的氣氛,他是如何做到的呢?

面對孩子生病該怎麼辦?

首先,巫爸提到透過信仰和心理諮商,可以找到一個與內心深處自我對話的平台。雖然巫爸也曾經因為沒有得到自己父親的諒解,想要一了百了、與世界道別,但只要想到孩子,他知道結束生命是百害而無益,因此轉向尋求諮商,勇敢面對軟弱的自己。經過長時間的調適,他和太太選擇將孩子放在第一,並以健康的心態接受孩子生病的事實,用心珍惜全家在一起的時光。

每天照顧罕病的孩子,絕非易事,除了細心照料生活起居之外,巫爸和巫媽更全心全意地陪孩子圓夢。姐姐以欣,預計今年前往英國攻讀碩士,完成兒時的夢想;弟弟以諾即將踏上美國的土地、尋找自由女神,實現環遊世界五大洲的願望。

大人勇敢,孩子也會跟著勇敢

巫家另一個重要的精神是:「把握當下,不留遺憾」。既然無法改變環境,就改變態度。若生病已不可逆,與其悲傷,何不轉身、正面迎戰?巫爸形容就像是站在本壘板的打擊手一樣,應該握緊球棒、直視迎面而來的變化球,唯有大人先變得堅強勇敢,孩子才有繼續前進的動力。另外,結交對生命充滿熱情的朋友,或加入病友家屬團體,都是不可或缺的資源,巫爸加入了「不落跑老爸俱樂部」(由罕病孩童的老爸們組成),時常和這些有著相同際遇的爸爸們聊天分享、相互打氣鼓勵,透過彼此的傾聽與學習音樂舞蹈,在艱困的生活中找到緩衝,更找回了曾經遺失的自信與快樂。

快樂是選擇,但也需要練習,巫爸是經過不斷練習,才能自在地跟大家分享一路走來的點點滴滴。現在的巫家,充滿著喜樂和笑聲,因為深深的愛,讓他們凝聚在一起,將原本無法承受的病痛,轉化成特別的禮物,並從中感受到滿滿的幸福。